Долгое время аутизм считался темой исключительно детства. Первые описания аутистического спектра появились в середине XX века, а диагностические критерии, которыми пользуются сегодня, сложились и того позже. Но большинство аутичных людей — взрослые: по разным оценкам, около 80% аутичного населения старше 18 лет. Часть из них уже вошла в пожилой возраст, и именно на стыке этих двух тем — аутизма и старения — сегодня обнаруживается один из самых больших пробелов в медицине и социальной поддержке.

Аутизм и старость: как связаны эти темы и что происходит в России

Скрытое поколение пожилых аутистов

Диагностические критерии аутизма были описаны только во второй половине XX века и с тех пор не раз пересматривались — от узкого «синдрома Каннера» до широкого спектрального подхода, который используется сейчас. Из-за этого миллионы людей, родившихся до 1980-х годов, выросли и состарились, так и не узнав о своей особенности.

По данным обзора Королевского колледжа Лондона (King’s College London), опубликованного в Annual Review of Developmental Psychology, картина недиагностированности резко меняется с возрастом. Среди людей с аутизмом младше 19 лет диагноз не поставлен примерно у 23%. В группе 20–39 лет доля недиагностированных — около 53%. Среди людей 40–59 лет — уже 89%. А среди тех, кому за 60, диагноза нет почти ни у кого: 96,5%, при этом среди мужчин этой возрастной группы — 96,3%, среди женщин — ещё выше, 97,2%. Исследователи называют это «потерянным поколением» — сотни тысяч людей, которые прожили десятилетия, не зная причины своей инаковости.

При этом сам аутизм изучен крайне неравномерно по возрасту. Organization for Autism Research отмечает: до недавнего времени менее 1% всех исследований аутизма было посвящено людям среднего и пожилого возраста — притом что именно взрослые составляют абсолютное большинство аутичной популяции.

Что объединяет две темы

  • Здоровье. У пожилых аутичных людей заметно чаще встречаются сердечно-сосудистые заболевания, остеопороз, болезнь Паркинсона, тревожные расстройства, депрессия и нарушения сна. Часть этих различий объясняется не самим аутизмом, а недостатком своевременной медицинской помощи и трудностями в коммуникации с врачами.
  • Когнитивное старение. Данные здесь противоречивы. Одни исследования фиксируют более быстрое снижение памяти, рабочей памяти и скорости обработки информации у аутичных людей старшего возраста по сравнению со сверстниками. Другие показывают, что сильные когнитивные стороны — например, внимание к деталям — сохраняются вплоть до глубокой старости. Есть данные о повышенном риске деменции у аутичных людей, но однозначных долгосрочных исследований пока крайне мало.
  • Изоляция. Около 40% пожилых аутичных людей проводят очень мало времени с друзьями или не общаются с ними вовсе — эта цифра значительно выше, чем у нейротипичных сверстников того же возраста. Социальная изоляция усиливается, когда с возрастом теряются немногие устойчивые связи — коллеги по работе, супруг, узкий круг близких.
  • Диагностическая путаница. Симптомы аутизма и деменции иногда пересекаются: трудности с переключением внимания, повышенная чувствительность к переменам, специфические особенности речи. Врачи, не знакомые со «взрослым» и тем более «пожилым» аутизмом, рискуют ошибиться в обе стороны — принять аутичные черты за деменцию или, наоборот, не заметить начинающуюся деменцию за уже привычными особенностями поведения.
  • Чувствительность к среде. И аутичные, и просто пожилые люди острее реагируют на шум, яркий свет, смену привычной обстановки. Переезд, смена ухаживающего персонала или обстановки в доме — стресс для любого пожилого человека, но для аутичного он может быть многократно сильнее.
  Почему поддержка психолога важнее для ухаживающего, чем для самого пожилого человека?

Поздний диагноз — не редкость

Всё больше людей во всём мире узнают о своём аутизме после 50–60 лет — отчасти благодаря тому, что диагностические критерии расширились и стали учитывать более мягкие и «замаскированные» проявления, особенно у женщин. Исследователи Стивен Стагг и Ханна Белчер, опросившие таких людей, отмечают: несмотря на трудности переосмысления уже прожитой жизни, поздний диагноз чаще воспринимается как облегчение. Он объясняет десятилетия ощущения «инаковости», трудностей в отношениях и на работе — и помогает выстроить поддержку заново, уже опираясь на понимание себя.

Как эту проблему решают (и не решают) в России

В России ситуация во многом повторяет мировую, но с дополнительными сложностями. До 2014 года в стране фактически отсутствовала нормативная база для постановки диагноза «расстройство аутистического спектра» взрослым — соответствующие клинические рекомендации появились только тогда. Долгие годы, а нередко и сейчас, детский диагноз «аутизм» при достижении совершеннолетия пересматривается психиатрами на другой — чаще всего на шизофрению или умственную отсталость, даже когда для этого нет достаточных оснований. По данным одного из исследований, в 2017 году около 97% людей с диагностированным в детстве аутизмом не сохранили этот диагноз после 18 лет.

Это означает, что многие пожилые люди в российской системе психиатрической помощи, которые по факту являются аутичными, официально числятся с другими диагнозами — и, соответственно, не получают ни специфического сопровождения, ни элементарного понимания своих особенностей со стороны персонала. В последние годы врачи отмечают рост диагностики РАС у взрослых — этому способствует переход к спектральному подходу, при котором учитываются более мягкие и разнообразные проявления аутизма. Но в целом система долго остаётся «детоцентричной»: основная государственная и благотворительная поддержка исторически выстроена вокруг детей с аутизмом, а взрослые и тем более пожилые люди с РАС оказываются на периферии внимания.

  Аутоиммунная медленно прогрессирующая мозжечковая атаксия, ассоциированная с антителами к GAD.

Люди с ментальными особенностями, оставшиеся без семьи, в России чаще всего попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ) — крупные закрытые учреждения, рассчитанные скорее на надзор, чем на индивидуальную поддержку. Правозащитники и благотворительные организации годами указывают, что значительная часть жителей ПНИ могла бы жить самостоятельно или в сообществе при должном сопровождении. В качестве альтернативы в стране постепенно развивается формат «сопровождаемого проживания» — небольших квартир или домов, где взрослые люди с особенностями развития живут с поддержкой специалистов, а не в изоляции интерната. Пока это точечные пилотные проекты, чаще всего от негосударственных и родительских организаций, а не массовая практика: по официальным данным Минтруда, ещё несколько лет назад в подобном формате в стране жило меньше тысячи человек.

Специализированных программ именно для стареющих аутичных людей — на пересечении гериатрии и помощи при РАС — в России как отдельного направления фактически нет. Это тот же пробел, что и в мировой практике, только заметнее: система ухода за пожилыми ориентируется в основном на физическое здоровье и деменцию, а сенсорные и коммуникативные особенности, характерные для аутизма, ни в диагностике, ни в организации быта отдельно не учитываются. Эксперты, работающие с темой психоневрологических интернатов и сопровождаемого проживания, сходятся в одном: чем раньше человека с ментальными особенностями начинают поддерживать индивидуально — а не «содержать» в общем потоке, — тем лучше его качество жизни в старости.

Почему это важно сейчас

Первое поколение людей, диагностированных в детстве ещё в 1960–70-х годах, только сейчас достигает старости — и в мире, и в России. Системы ухода за пожилыми при этом почти нигде не адаптированы под сенсорные и коммуникативные особенности аутичных людей. Специалисты называют это двойным пробелом: гериатрия не учитывает аутизм, а исследования аутизма традиционно обходят стороной старость.

  Что такое тики?

Закрыть этот пробел — задача геронтологии и аутизм-исследований одновременно: нужны долгосрочные наблюдения, обучение врачей и персонала домов для пожилых, а также форматы ухода, которые учитывают, что аутичные люди тоже стареют — и заслуживают понимания и поддержки на каждом этапе жизни, а не только в детстве.

Источники: